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どの形が読みやすいかを一番に考えてますが、正直まだ具体的なアイデアはありません。スマホで見る方が多いので文字が多いと読みづらく、文字を減らすと伝えたいことが書けなくなります。難しいです。

以下のフォーマットで情報を集め、必要に応じて編集しなおす(文章は変えず項目を仕分けするなど)ようにしますのでご協力お願いします。

最初に18っ子の個人情報をまとめます。書きたくない項目は無視しても当然大丈夫です。人に見られても構わない情報だけにしてにしてください。

 

名前:ニックネームでもなんでも可

性別:

生年月:

ブログ:紹介しても構わないという方。

方法:出産方法です。

状態:出生時の状態です。

体重:出生時の体重です。

主な疾患:現時点までの疾患など。18っ子は合併症が多く子供によって全く違う個性がありますけど、それでも似たような子がいれば治療や生活の参考になると思いますのでできるだけ詳しく書いていただければ助かります。もちろん書きたくない疾患は書かないでください。

次は病院・治療情報について

病院名

治療:どんな病気で何をするか簡単に

年齢:手術・治療開始の年齢

体重:手術・治療開始時の体重

主な症状:手術・治療の対象となる症状

その他の症状:手術・治療に影響するかもしれない症状

手術方法:

治療情報:

メリット:その手術・治療で何が改善するか

デメリット:その手術・治療での弊害

リスク:デメリットと同じようですがその手術・治療による危険性

経過:手術・治療後の変化など。

伝えたいこと:

自分ではこれくらいかなって思うんですが、書きたい項目があればドンドン増やしてください。フォーマットにこんな項目も必要というのがあればご連絡ください。送っていただいた情報はホームページで見やすいようにこちらで編集します。

連絡先

weare18trisomy@excite.co.jp

よろしくお願いします。

情報提供頂ける方へ

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