延命じゃなく生きるために
18っ子の可能性を信じて
このたび１８トリソミーのホームページを立ち上げることになった俺こと「さなパパ」です。
「１８トリソミー」とネットで調べると予後絶対不良・短命・一年後の生存率は１０％程度など厳しい事しか書いてありません。自分の子供が18トリソミーと分かったとき、おそらく皆さん希望が持てず絶望や不安ばっかりだったと思います。俺もそうでした。それでも絶望や不安を乗り越え頑張って18っ子と一緒に生きている人はいっぱいいます。
多くの18っ子には生まれつきの合併症で治療が必要ですが、現状ではまだまだ十分な治療を受けられないことがあります。俺の住む地域には１８トリソミーの治療に積極的な医師がいたので、治療を受けられるのが普通で一部の病院では拒否されることがある程度の認識でした。しかし人の話を聞くと俺の想像以上に18っ子の治療をする病院は限られていました。俺は産まれた病院や地域で18っ子の将来が左右されるという現実がどうしても納得できませんでした。
だからこのホームページの第一の目的は治療ができる可能性のある病院の情報を集め公開することです。個人的にブログとかで情報を発信している人はたくさんいます。ただ求めている情報を見つけるのは難しく、時間に限りのある18っ子にとって治療ができる可能性のある病院に少しでも早く問い合わせるというのは重要だと思います。
情報の内容には個人情報が含まれますので大々的に公開するわけにはいきません。だから病院・治療情報に関しては会員制にしてパスワードを発行しています。情報を得たいという方がいれば sana11192015@yahoo.co.jp まで ご連絡ください。18トリソミーの親限定というわけではなく誰でもどんな事情でもＯＫです。
第二の目的が18っ子と生きるために必要な情報を集めることです。一人ひとり全く個性の違う18っ子ですが、それでも同じような苦労・体験をされた方がいらっしゃると思います。一人で悩まずたくさんの人に相談できる、そんな場にしたいと思います。
以上よろしくお願いします。
さなパパ
※メールドレス変更しました。（2018年12月6日）
※情報提供にご協力いただける方へ
何かフォーマット（定型文）みたいなものがある方が書きやすく理解しやすいのではないかとの意見がありました。「情報提供頂ける方へ」のページに定型文作りますのでそれをご参考にお作り下さい。
第3者に見られますので見られても構わない程度の情報にしてください。情報の取り扱いには気を付けますが、何かのきっかけで流出することも十分考えられますのでそこだけはご注意の上お願いします。無責任かもしれませんが、情報の流出に対する損害損失につきましては当方は一切の責任を負いかねます。これに納得いただける方だけ情報提供をお願いいたします。
※パソコンでホームページを作成していますが、スマホで見られる方が多いと思います。パソコンだと気になりませんでしたが、スマホだと文字ばっかりで読みづらいのでどうするか考え中です。
※掲示板の会員登録について。メールアドレスの登録に抵抗のある人がいると思います。そういう時は「aa@aa.aa」などメールアドレスっぽいものでも登録可能です。そのあとプロフィールで名前の変更ができます。
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